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¿Por qué toda la investigación farmacéutica debe ser de libre acceso?

Artículo original por Cory Doctorow 

‘La antiquísima costumbre de la industria de suprimir evidencia científica motivó a Goldacre a declarar que nada de lo que sabemos acerca de la medicina moderna se debe asumir como correcto’. Fotografía: Doug Steley C/Alamy

Hace poco almorcé con el más acérrimo defensor del acceso abierto que jamás haya conocido (no lo voy a nombrar, porque sería descortés atribuirle comentarios casuales sin su permiso). Estábamos hablando de los planes para demandar la publicación libre y abierta de la investigación científica financiada con fondos públicos. En Estados Unidos, existe la Ley Federal de Investigación Pública y en el Reino Unido, el gobierno de coalición anunció que la investigación financiada con fondos públicos deberá estar disponible sin costo alguno, bajo una licencia Creative Commons que permita réplicas ilimitadas.

Habíamos estado hablando de un excelente nuevo libro de Ben Goldacre, Bad Pharma, en el que Goldacre documenta el problema de los «datos perdidos» en la investigación farmacéutica (él dice que cerca de la mitad de los ensayos clínicos realizados por la industria farmacéutica nunca se publican). Los ensayos no publicados, por supuesto, muestran resultados desfavorables para los nuevos productos de las compañías farmacéuticas – son ensayos que sugieren que los medicamentos no funcionan muy bien, o no funcionan en absoluto, o son activamente perjudiciales.

La antiquísima costumbre de la industria (y de algunos investigadores independientes) de suprimir evidencia científica motivó a Goldacre a declarar que nada de lo que sabemos acerca de la medicina moderna se debe asumir como correcto, y argumenta que es urgente forzar la liberación de toda esa “materia oscura farmacéutica” para que los científicos puedan recalcular y trabajar con lo que realmente funciona.

Se lo comenté a mi comensal, terminando con: «Y es por eso que toda la investigación farmacéutica debe ser de libre acceso».

«Toda la investigación farmacéutica financiada con fondos públicos», dijo, como corrigiendo un error de aritmética elemental. «Si el público paga por ello, deberían verlo, pero si las compañías farmacéuticas quieren pagar por su propia investigación, pues…».

Sabía por dónde iba el asunto. Uno de los argumentos más fuertes para el acceso público a las publicaciónes académicas y científicas es el argumento de «deuda pública»: si es el público quien paga para hacer la investigación, la investigación debería pertenecer al público. Ese es un buen argumento, pero no es toda la historia. Por un lado, es vulnerable al contraargumento de la «colaboración público-privada», que va más o menos así: «Ah, sí, pero ¿por qué no asegurar que el público obtenga un dividendo máximo de su enorme inversión cobrando por el acceso a la investigación financiada con fondos públicos, para devolver el beneficio al sector de la investigación?» Creo que este argumento es una basura, al igual que lo creen la mayoría de los economistas que han estudiado la cuestión.

El bien público del libre acceso, la investigación sin trabas, genera más valor económico para el público que el subidón de azúcar que obtienes al cobrar al público al entrar y salir. Esto ha sido verdad en muchos sectores, aunque el ejemplo canónico es el ingreso público masivo que recibió el Servicio Geológico de Estados Unidos por sus mapas de libre uso, los cuales han generado una fortuna, que hace que los ingresos obtenidos por la Encuesta de Ordenanza sobre los mapas de Reino Unido, se vean como una miseria .

Es por eso que el trabajo de Goldacre es importante para esta discusión. La razón por la que las compañías farmacéuticas deberían estar obligadas a publicar sus resultados no es que hayan recibido una subvención pública para la investigación. Más bien, se debe a que están pidiendo una certificación gubernamental diciendo que sus productos son aptos para el consumo, y que están pidiendo al espacio regulador que permita a los médicos recetar estos productos. Necesitamos revelar su investigación – aunque ello socave sus ganancias – porque sin esa investigación, no podemos saber si sus productos son aptos para su uso.

Este argumento es similar al usado cuando se habla de software libre/código abierto en aplicaciones industriales y de salud, tales como el sistema OpenEyes desarrollado por Moorfields Eye Hospital y otras instituciones de todo el mundo, tras el colapso del proyecto de historia clínica electrónica del NHS. Ellos no optaron por un sistema abierto en lugar de un sistema propietario por razones ideológicas, sino por razones eminentemente prácticas. Ningun hospital confiable permitiría jamás que una empresa de ingenieros construya una nueva ala de un hospital con medios propios secretos para calcular sus cargas-tensiones. No aceptarían una nueva ala en donde los planos de la obra fueran un secreto, donde la ubicación de los conductos y los troncales fuera conocida sólo por el contratista.

Es cierto que las empresas de ingeniería y arquitectura podrían ganar más si sus métodos hubieran sido propietarios, pero exigimos transparencia, porque tenemos que ser capaces de mantener los hospitales, independientemente de la suerte de cualquier empresa de ingeniería, y porque tenemos la certeza de poder volver a verificar los cálculos de carga por nuestra propia cuenta. Los sistemas informáticos utilizados para administrar a los pacientes en el hospital son tan vitales como la ubicación de los cables de Ethernet en las paredes, y así Moorfields espera que sean tan abiertos como los planes arquitectónicos para sus edificios.

Y es por eso que las grandes farmacéuticas necesita mostrar su trabajo, porque independientemente de sus resultados, no se deben permitir sus productos en el mercado sin tal demostración. Es importante que lo financiado con fondos públicos quede en manos del público, pero ahí es donde comienza la historia del libre acceso, no donde termina.

El origen de la No Violencia

¿Y sí todos hubiésemos sido mejores amigos? Bueno decir que todos seamos mejores amigos es bastante difícil, la gente cambia, tiene distintos intereses, los caminos que seguimos no son siempre los mismos… Separarse de un gran amigo es algo trágico pero también hay algo de hermoso en ello, incluso después de años uno mantiene cierta comprensión y una relación coherente con lo que podría virtualmente ser un desconocido.

Y un amigo no siempre es un ser humano ideal, muchas veces nos avergüenza, hace cosas ilógicas, tiene mucho que podría mejorar pero… lo conocemos, sabemos lo que ha sufrido, su situación en casa y terminamos por aceptar a fuerza de comprender. Como vemos la principal razón de que no veamos cierto comportamiento como algo que agrede es básicamente nuestra capacidad de ‘conectarnos’ con algo.

Pero ¿Cómo conectarse con esa gente que sin razón alguna entra a una tienda y empieza a disparar a otras personas? ¿Cómo entender a esos criminales que golpean hasta la inconsciencia a una mujer para abusar de ella? ¿Cómo entender a la gente que quita la vida? ¿Odias a los suicidas?

Si profundizamos este tema nos damos cuenta que no es cuestión de portarnos moralistas, entender las raíces de la violencia tiene una trascendencia enorme, es un problema de salud pública. El entender la violencia seguramente nos ayudará si no a eliminarla, al menos a disminuirla. Imagina ahora poder salir tranquilamente de tu casa por la madrugada a encontrarte con un amigo en una esquina solitaria de la ciudad… y no tener miedo ¿No vale la pena tratar?

Ser violento no es, como muchas personas piensan, una decisión racional. Es el fruto del abandono social y, específicamente, de no tener iguales a tu alrededor, relaciones simétricas donde podamos extender nuestra vida, sentirnos parte de algo más grande, protegidos -si se quiere- dentro del organismo social.

James Gilligan, quien en los últimos años nos ha brindado perspectivas hermosas y acertadas, describe en su libro «Violencia, reflexiones sobre una epidemia nacional» la fuerte influencia que puede ejercer la culpa al generar violencia, la humillación es quizás el mecanismo causal de la gran mayoría de actos que terminan por simplemente separar y herir a la familia humana. En un sentido más profundo es precisamente este sentimiento de desconexión el que nos permite tratar a otra persona como algo ajeno.

Desde el otro lado del Atlántico, Picket y Wilkinson llegan a la misma conclusión pero de una manera distinta, han realizado toda una investigación sobre las consecuencias de la desigualidad en la sociedad, y en el momento que abordan el tema de la violencia, concluyen:

Existe prácticamente un consenso en la academia en lo que respecta a la conexión entre la desigualdad y los crímenes violentos. De hecho, lo que parecería una leve reducción en la desigualdad de ingresos puede llevar a caídas tremendas en las cifras de crímenes violentos, estos hallazgos tienen implicaciones poderosas. La incertidumbre que rodea a los mecanismos de transmisión de este fenómeno son una razón adicional para apuntar directamente a la desigualdad económica.

Por definición mientras más clases sociales existan, menos relaciones simétricas tendrá una persona. La inclusión social es quizá, la clave para terminar con la violencia (es por ello que los menores incides de reincidencia se presentan en aquellos reos que se han profesionalizado en la prisión y han conseguido luego de ello calzar adecuadamente en su entorno), pero solo podemos verdaderamente hablar de inclusión cuando las barreras para participar en ella disminuyen, cuando el acceso a educación es mayor, cuando no se necesitan 20 años de estudio -en promedio- para poder vivir decentemente y si no podemos lograr que dentro de este sistema socioeconómico la gente tenga igualdad de condiciones (porque todos seríamos pobres), entonces sencillamente debemos reorganizarnos para crear un sistema diferente.

Tenemos que buscar y expresar mecanismos que generen igualdad. La expansión del internet genera igualdad, el open source crea igualdad. La profunda comprensión de que vivimos en simbiosis unos con otros es fundamental para crecer. La tecnología es un mecanismo liberador de recursos y si queremos paz en este mundo, terminaremos abrazándola en pos de la no violencia.

El fin del empleo

No es una reseña del libro de Jeremy Rifkin, se trata más bien de un análisis bastante sencillo acerca de porque resulta evidente que en el futuro desaparecerán gran parte de los trabajos que hoy le dan de comer a tanta gente.

Este post viene de la mano con la charla que Daniel Pink hace sobre motivación, así que les dejo el video para que tengan el mismo antecedente:

Como muestra la conferencia de Dan, así como su libro ‘Drive’ de casi 200 hojas; la gente no está interesada en hacer un trabajo que no requiere pensar. Pareciera que uno lo hace mal a propósito, como cuando nos dan una escoba y por no querer barrer terminamos desperdigando el polvo. Simplemente estamos hechos para algo mejor.

Muy independientemente de la voluntad humana, toda empresa debe continuar con su expansión (hablo claro dentro del sistema económico actual) y es por ello que se verán confrontados a este dilema que Dan expone tan bien. Y optarán por la alternativa obvia: la automatización.

Si los seres humanos se aburren con tareas repetitivas, mecánicas y lo hacen mal… pues que lo haga una máquina. Y que no lo haga por 8 horas al día sino las 24, no hará falta pagarle un seguro médico, no hay que preocuparse de su jubilación. Al día de hoy se ofertan prostitutas robotizadas en Holanda donde uno puede escoger las características de la ‘pareja’, es decir color de ojos, de cabello, facies, medidas; su edad, sin que esto sea ilegal, sentirse menos incómodo al no cometer una infidelidad real (bueno eso no lo sé pero al menos el artículo en cuestión así lo citaba) y tener menores tasas de infección. Además del muy positivo punto de que se evitará el tráfico de mujeres en Europa del Este lo que llama mi atención es que hasta las prostitutas se están quedando sin trabajo.

El 95% de la fuerza laboral en los Estados Unidos se ha desplazado al sector de servicios. Es la gente que atiende en McDonalds, o cuando una llama a su operadora local y aunque podríamos albergar cierta esperanza dentro de ese área comercial, les quiero transmitir la triste sensación de haber estado en un supermercado en ese país donde nadie me cobró, una máquina lo hacía.

Poco a poco estamos siendo liberados de los roles que antes desempeñábamos para mantener a esta sociedad. Sencillamente puede funcionar sola y poco a poco somos más dueños de nuestro tiempo. Esto es evidente desde un punto de vista científico, lo triste del asunto es que la estructura financiera y política del mundo se niega a adaptarse. Más que triste es desastroso, a esta altura basar la distribución de recursos en la repartición de sueldo en un mundo que no requiere que hagamos nada (excepto ser creativos) es simplemente insostenible.

Es fundamental entender esta idea, transmitirla hacia todos quienes conformamos la sociedad, para que poco a poco volvamos a la realidad de que sí, fuimos hechos para algo mejor que esto, para vivir en un mundo donde nuestros aportes individuales no se relacionen con tareas tontas, sino con ver como el mundo se torna en un mejor lugar gracias a nosotros. Gracias a ti. ¿Qué mejor motivación se puede tener para vivir?